Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe skifter navn til ALS Norge

als norge

Stadig flere rammes av ALS i Norge. ALS Norge har fått gjennomslag for klinisk forskning i Norge i en tid hvor flere rammes av ALS. Samtidig fungerer organisasjonen som et frivillig støtteapparat for dem med diagnosen, og for pårørende.


Stadig flere nordmenn overlever kun i få år, ned i noen måneder etter diagnosen, med den fryktede sykdommen ALS (Amyotrofisk Lateral Sklerose). Antall tilfeller øker stadig, og i dag dør dobbelt så mange av denne sykdommen enn hva som var tilfellet for 50-60 år siden. Likevel har det frem til i dag vært lite forskning på å finne årsaken til denne sykdommen, og vi trenger å sette lys på den meget alvorlige sykdommen ovenfor myndighetene og privatpersoner.

– Vi i stiftelsen ALS Norge jobber kontinuerlig for å samle inn midler til støtte til forskning på ALS i Norge. Det norske forskermiljøet har et stort behov for støtte, og det var disse vi fokuserte på da vi fikk i gang forskning på ALS i Norge i februar 2016. Ved siden av dette fungerer vi som et frivillig støtteapparat både for dem med diagnosen, men også for alle pårørende. Vi har nylig inngått et samarbeid med Advokatkontoret Lippestad AS som skal gi juridisk bistand til våre støttespillere. Vi har også nylig skiftet navn til «ALS Norge» og vi har blitt godkjent i den offentlige Innsamlingskontrollen, sier leder for ALS Norge, Mona H. Bahus.

Økningen i diagnoser og dødsfall har hovedsakelig skjedd hos de over 50 år, men også yngre blir rammet. Den yngste med ALS i Norge i dag er 28 år gammel.

– ALS kan altså ramme hvem som helst, og når som helst i voksenlivet. Det er pr. i dag ikke funnet noen kur, og forskere vet ikke sikkert hvorfor noen får denne fryktelige sykdommen. Derfor trenger vi hjelp til å opprettholde den forskningen vi har fått i gan. Vi er den eneste organisasjon i Norge som jobber og støtter de norske ALS-forskerne, sier Mona H. Bahus.

– Vi i ALS Norge og våre samarbeidende organisasjoner som er Hjernerådet og Pårørendealliansen er derfor helt avhengig av ekstern støtte for å lykkes med dette, etter vår mening, så viktige arbeidet for å løse dette store sykdomsmysteriet, avslutter Mona.


Anbefalte artikler

Om skribenten: Sykdomsportalen

Redaksjonen i Sykdomsportalen.no publiserer nyheter og informasjon fra våre informasjons- og nyhetskilder.